脊柱側弯症手術を受けた息子の話。自立支援医療（育成医療）給付をぜひ利用してほしい。

・17歳９か月の時に手術した息子の給付内容。

・息子の脊柱側弯症の手術から5年。

今日は毎年１回の定期健診。

息子の背骨がＳ字に曲がっているのに気がついたのは息子が中学２年の秋。
痛みも予兆もなく、風呂上がりに上半身裸でリビングに入ってきた息子の背中を見た夫が
「背中が曲がっている！」と気がついたのがきっかけ。

突発性側弯症は原因がはっきりしないことが多いそうだ。
息子も自覚症状はなく、春の健康診断の時は背中は真っすぐだった。
この半年の間にあっという間に曲がってしまったのか。

息子の場合、カーブが５０度を超えていて、見た目も明らかに背中が曲がっていて、
体育のときのウサギ跳びで背をかがめた時、背中が斜めになり、
級友から「背中が斜めになっている」と言われたり、
沖縄への修学旅行も水着になるのが嫌で海へは行かなかったみたい。

将来的に内臓を圧迫し心肺機能が低下する可能性等があるため、
大きく曲がった背骨を手術で矯正する脊椎側弯症の手術をした。
息子の背中にボルトが入って５年。
５年経った今回の診察で、毎年だった定期検診も今後は２年に１回の検査になり、一区切り。

大きな手術だから費用がかかる。
当初は「高額療養費制度」の手続きをすれば
１ヶ月の自己負担額が約８０，０００円で抑えられるということは知っていたので、
その制度を使うことにしていたが、

・こういうのって、自分で見つけないと知らずにいてしまうということだ。

ネットで脊柱側弯症の記事を色々と調べていた時、偶然、

脊柱側弯症手術を受けた際、「育成医療」給付を受けた。

という情報を見つけたことから申請に至った。
聞いたことのない制度だった。（今思えば、ブログ記事だったと思う）
重症疾患ではないし、難病というわけでもないから調べもしなかったし、
病院にも高額療養費制度のパンフレットがあっただけで、説明もなかった。

調べていくと、厚生労働省のWebサイトにたどり着き、
自立支援医療（育成医療）給付の制度を利用できることを突き止めた。

育成医療は、児童福祉法第４条第２項に規定する障害児（障害に係る医療を行わないときは将来障害を残すと認められる疾患がある児童を含む。）で、その身体障害を除去、軽減する手術等の治療によって確実に効果が期待できる者に対して提供される、生活の能力を得るために必要な自立支援医療費の支給を行うものです。

出典：厚生労働省ホームページ「自立支援医療（育成医療）の概要」

・この制度を知った時、手術まであと１ヶ月。

まず病院に行き、手続きについて先生に尋ねたが、
先生は制度については詳しくないということだったので、
病院にある相談窓口を紹介してもらった。
（息子が手術を受けた病院では”トータルサポートセンター”という名称）
スタッフの方は、すぐにこの制度のことを調べてくださり、
自治体の申請窓口や申請方法を教えてもらったのである。

自治体の保健所に書類を揃えて提出し、申請が通ったのが
手術の２週間前。

月の自己負担が上限１０，０００円、ということが決定し、
予想していた高額療養費制度（約８０，０００円）から
さらに大幅な負担軽減が実現し、とても助かった。

申請前にかかった治療費は支給対象外。
申請前に事前検査入院等があったので、
もっと早くわかっていれば、
そこから自己負担が月１０，０００円だったということだ。

私達はこの制度の事を偶然ブログ記事で見つけたおかげで受給にたどり着いたが、
手術は１年以上前には決まっていたのに、気が付いたのが
ホントにたまたま、ギリギリのタイミングだった。

・国も自治体も、国民のために様々な支援策を用意してくれているのに、調べないとたどりつけないなんて、もったいない。

国や自治体（または病院）からプロモーションがないために、
こちらが調べて申請するのが前提なんだよね。
知らずに見逃すとか、支援を受けずに苦労するとか、
そんなことが他にもたくさんある。
今回のなんて、インターネットがなかったら最後まで知らなかっただろうし、
国や自治体の制度って、いつも
「いろいろと用意はしてありますよ。利用したかったらそちらから来てくださいね。」の
スタンスなんだよなぁ。
もっと簡単に確実に様々なサービスに到達する仕組みが作れないかな。

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